Nesta última semana, duas irmãs me procuraram acompanhando o pai que sofre de um tipo de demência chamada de afasia progressiva primária. Essa é uma doença degenerativa em que o paciente vai perdendo gradualmente a função da linguagem, além da redução de outras funções cognitivas. As medicações usadas para o tratamento da doença de Alzheimer não são eficazes para essa patologia.
A conversa com as irmãs começou com a demanda de um pedido médico para um tratamento de oxigenioterapia hiperbárica para o seu pai, caso eu julgasse que realmente tivesse indicação. Esse é um tratamento em que o paciente é submetido a sessões de inalação de oxigênio 100% dentro de um equipamento parecido com um submarino com uma pressão superior à pressão atmosférica. Essa maior pressão faz com o oxigênio circule no sangue com maior intensidade e supostamente pode facilitar o tratamento de algumas condições clínicas.
O fato é que essa é uma modalidade terapêutica que não se mostrou eficaz para uma série de transtornos neurológicos, incluindo o derrame cerebral e doenças neurodegenerativas como a esclerose múltipla e doença de Alzheimer. Atualmente, não há nenhuma evidência de que esse tipo de tratamento possa auxiliar no tratamento da afasia progressiva primária.
Mas de onde surgiu toda essa expectativa? Dr. Google, claro. As irmãs sofrem muito com a experiência de ver o pai cada vez com menos interação com o meio e buscam com muita esperança um tratamento que pelo menos coloque um freio na doença. Talvez a percepção da situação tivesse sido diferente desde o momento do diagnóstico se elas não tivessem ouvido do médico que “não existe tratamento para esse tipo de doença”.
A inexistência de um tratamento farmacológico ou cirúrgico que possa mudar a história natural de uma doença definitivamente não significa que essa doença seja intratável. Tratar é cuidar. No caso em questão, fonoaudiologia e terapia ocupacional estão indicados e podem melhorar a interação do paciente com as outras pessoas. Se falar e escrever já não são atividades fáceis, o estímulo de outras modalidades de comunicação pode fazer a diferença, como é o caso de cartões com mensagens habituais do dia a dia. Isso é tratamento SIM.
19 comentários
16 maio, 2013 às 2:25 pm
Guilherme
Pessoal, minha mãe com 63 anos começou a apresentar os primeiros sintomas há 8 anos. Pelo que vi, a evolução dela foi um pouco mais lenta que os casos relatados por vocês. Hoje, a gente não consegue entender praticamente nada do que ela fala. Ela frequentemente diz: “É a coisa da coisa da coisa…”. Ela também foi professora universitária e presidente de associação de classe. Enfim super comunicativa e ativa. É realmente triste e angustiante vê-la assim e saber que não tem mesmo nenhum tratamento eficaz. Hoje estamos vendo opções para colocar uma cuidadora em casa ou colocá-la em clínicas day use (aquelas que a pessoa passa o dia, mas dorme em casa com os familiares). Ela também já perdeu quase toda a coordenação motora fina (mal consegue segurar um garfo, etc). Não escreve e nem lê mais, etc… Enfim e pior que Alzheimer, é que nessa doença o paciente está consciente de tudo o que está acontecendo com ele, ele só não consegue mais se expressar e interagir. Pesquisando muito e conversando com médicos, essa doença pode ter muitas causas. Hereditária, depressão, falta de reposição hormonal feminina, pequenos AVCs e Isquemias que o paciente nem sequer soube que teve, ser uma pessoa muito rígida consigo mesmo, etc… Tem uma informação que pesquisei pesquisei e nunca descobri. Alguém saberia com o tempo média de esperança de vida dos pacientes com APP? Fico também a disposição para trocar mais informações com vocês. Também já pesquisei muito. Meu e-mail é lgleal@uol.com.br
23 março, 2013 às 7:09 am
Suelene da Costa Bandeira
Oi Dr Ricardo, gostaria de mais informações de onde atua, como funciona. Moro na Italia e tenho um casal de amigos que procura um tratamento resultavel, mas aqui na Italia ainda não existe tratamento, eu sabia que no Brasil existia porem tenho que ter mais informações pra poder levalos até o Brasil. Grata.
8 abril, 2013 às 12:04 am
Ricardo Teixeira
Não existe diferença no que a Italia pode oferecer aos seus amigos quando se compara com o Brasil. Procure um bomm serviço de neurologia na Italia
27 janeiro, 2013 às 11:17 pm
Simone Firmino
Boa noite a todos…. estou tb com o mesmo caso na minha familia, e com a minha mae de 65 anos, apresentou os primeiros sintomas ha 2 anos, e hoje ja nao fala nada, nenhuma palavra sequer. Venho reparando q esta mancando batante da perna direita e tb fica com pe bastante inchado. Infelizmente o mesmo diagnostico nao temos tratamento!!!! Peco ajuda a deus todos os dias, e ainda tenho esperancas, pois ela sempre foi uma mulher forte e determinada, e sinto q nao esta nada feliz com td q esta acontecendo apesar de nao falar…. ainda nao temos muita informacao sobre a doenca e talvez esse seja um caminho para maiores esclarecimentos ajude quem tiver algum resutado positivo sobre a doenca. Obrigada Simone Firmino
23 janeiro, 2013 às 11:05 pm
jorge pereira
boa noite.
tenho o meu pái que tambem sofre dessa doença.
neste momento está a fazer um tratamento de ozonoterapia,mas é só para retardar a evoluçao que pelo que vi é galopante.
ontem soube que devido á doença fala para a televisao,,tem sintomas de estar a ser perseguido mesmo dentro de casa.é muito degradante ver uma pessoa normal estar a perder a olhos vistos as suas capacidades!
7 janeiro, 2013 às 11:07 pm
Mário Baracho Filho
Mário, Minhaesposa , pessoa dinamica, tambem começou, com esses sintomas da APP e perdeu o dom da fala, escreve bem , as vezes tremula , mas está em plena lucidez, tem engasgos ao se alimentar e lhe falta forças para falar como se estivesse com a garganta enflamada quando ela está dormindo emite um som como se estivesse gemendo isso me traz tanta tristeza, cheguei aq pedir a Deus que transferisse a doença para mim, pois é muito doloroso assistir isso, mas , DEUS sabe de todas as coisas e tenho muita fé nele
Meu nome é Mário Baracho meu E-mail é mario_filhoimoveis@hotmail.com
SAUDE A TODOS.
7 janeiro, 2013 às 11:21 pm
Mário Baracho Filho
Na questão acima eu me dirigi a mim mesmo, desculpem
27 outubro, 2012 às 2:55 pm
sirlia
Bom dia pessoal, minha irmã se encontra com esta doença também, esta no inicio, estou tentando convence-la pra fazer autohemoterapia, muitos medicos dizem q ñ tem nenhum efeito, mas, acredito q fazendo este tratamento ira ajuda-la, pois é eficaz para varias doenças, vcs podem procurar pesquizar no yutube, e tirar suas duvidas, abraços a todos e boa sorte.
12 dezembro, 2012 às 1:35 am
Sandra
Também tenho minha mãe ques está com APP à 5 anos, não anda, as vezes não dá pra entender oque ela quer, pois está dificil, fica o tempo todo sem dar uma palavra, fico tentando adivinhar pedindo pra ela me mostrar oque ela quer falar, ensino ela fazer sinal com as mãos, sei que não tem cura e sómente Deus pode fazer um milagre. Estou com depressão e choro muito ao vê-la assim. Ninguém da minha família me ajuda com nada, apenas eu e meu esposo que me ajuda muito a cuidar dela. meu email é sandra_cbc@hotmail.com, se alguém tiver alguma informação que possa me ajudar eu agradeço e peço que DEUS abençõe
a todos.
12 dezembro, 2012 às 1:06 pm
sirlia
Bom dia Sandra, com certeza só deus para nos acalmar nesse momento, mas consegui q minha irmã faça auto hemoterapia, como havia comentado antes, esta na 2 semana de tratamento espero q ela tenha uma vida tranquila agora, pelo q sei o tratamento pelo menos faz q a doença estacione. Espero que tenha ajudado em alguma coisa, maiores explicações so vc pesquisando sobre auto hemoterapia no yutube, abraços e boa sorte.
11 setembro, 2012 às 10:52 am
Bernardino Carvalho
Gostava de ajudar todos quantos se debatem com este problema, mas infelizmente não posso. Também eu há cerca de 5 anos convivo com a APP da minha mulher que foi professora de crianças e hoje não consegue dizer nada mais do que “aquela coisa ali”. O veredicto do neurologista foi arrasador: “não tem cura, não há tratamento”. Até agora só perdeu a capacidade de comunicar pela linguagem, falada e escrita. Todas as demais funções estão bem, designadamente a memória. Pelo que leio, temo que a situação se agrave. Obrigado
6 novembro, 2012 às 8:47 pm
Andrea
Boa tarde, infelizmente minha mãe começou com APP cerca de 5 anos e neste último apareceu também Alzheimer. Ela vai fazer 58 anos e também era professora de alfabetização de adultos. No momento a doença está evoluindo muito rápido a ponto dela não me reconhecer mais, logo eu sua única filha e cuidadora. Desejo que sua esposa não fique como minha mãe, pois é muito triste assistir essa doença tirar toda dignidade e personalidade de uma pessoa que era tão ativa e feliz. Hoje ela é uma criança totalmente dependente e só faz o que manda. Boa sorte para todos! Quanto a tratamentos, infelizmente não há nenhum, a medicina em relação as doenças mentais ainda está na pré-história. Não sei se os grandes laboratórios tem interesse numa cura, pois ganham mais vendendo remédios caríssimos que não resolvem nada.
8 junho, 2012 às 3:37 pm
Juliano Pires
Olá pessoal, meu pai tb tem esta doença, APP, por favor me avisem se souber de qualquer coisa que pode sarar ou para a doença ou qqer coisa que ajude no tratamento. Meu email é jubapires@msn.com. Ele toma medicamentos e tb vi que a música pode ajudar- ele começou a aprender sozinho a tocar piano de brinquedo e miniarpa, que vem com aquelas músicas escritas de forma simples de tocar. Tem 5 anos que ele tem esta AAP… obrigado
5 setembro, 2012 às 6:58 pm
Juliano Pires
Doutor , o que seria estes “cartões com mensagens habituais do dia-a-dia? obrigado, Juliano
31 maio, 2011 às 3:25 am
marco
Meu nome é Marco, e tenho esta doença em um pessoa de minha família. Busco muito informações sobre esta doença, mas não encontro em quantidade satisfatória, assim como troca de informações sobre a evolução desta doença.
É uma doença muito sofrível, e gostaria muito de contato com pessoas da área médica para me auxiliar, e também com pessoas que vivem na família este mesmo drama.
Mei email é advocatus_2010@hotmail.com
Desde já agradeço a ajuda, e fiquemm com Deus
11 abril, 2012 às 12:10 am
Andrea
Olá Marcos, tudo bem!!
Meu nome é Andrea e há 5 anos minha mãe foi diagnosticada com demência fronto temporal e afazia primária progressiva. Tomou até remédio para alzheimer e só agora suspenderam o remédio e a diagnostiram somente com afazia PP. Ela tem apenas 57 anos e os sintoma começaram aos 52+- repetindo fatos aconcecidos várias vezes. Um no depois começou a dificuldade para se expressar. A impressão que eu tinha era que ela sabia o que queria falar mas não conseguia, as palavras sumiam da mente e o pensamento ficava confuso. No momento ela quase não fala mais, perdeu por completo a noção de tempo e espaço, não realiza mais atividades simples, pois se atrapalha toda. Minha mãe era professora de geografia, funcionária pública e dominava trabalhos manuais, agora mal controla o garfo para comer. Convivo com esta infeliz doença a cinco anos e até hoje não consigo aceitar o que está acontecendo, pois parece que esyou vivendo um pesadelo e que vai passar. Infelizmente não há tratamento específico,nem remédios e muito menos a cura, pois já tentei de quase tudo. Sou filha única, tenho duas crianças (4 e 5a) e a família a quem ela tanto ajudou durante toda a sua vida, mal ligam pra saber se ela ainda está viva. Parei de trabalhar pra cuidar dela. Por enquanto ainda anda e reconhece as pessoas mais antigas. Sinto muito pelo que está passando, pois é uma doença sofrida e evolui dia após dia. Cada dia a pessoa perde mais uma função cognitiva. Hoje ela não sabe mais lê e nem assinar o proprio nome. Se precisar de informações entre em contato, pois só o que faço e pesquisar sobre esses terríveis tipos de demência. Desejo muita força para você e sua família e qua a medicina consiga descobrir alguma droga o quanto antes possível. Att. Andréa
24 abril, 2012 às 1:24 am
Ricardo
Andrea, também enfrento o mesmo drama. Estou mandando um email para o Marco com um pouco do meu convívio com um portador da APP. Se você quiser, eu prefiro, me envie um email para bica_villar@hotmail.com para trocarmos informações.
1 setembro, 2012 às 2:48 am
juliana
boa noite
meu nome é juliana
meu pai também tem esta doença se tiverem algum vídeo ou depoimento a respeito por favor me envie.
obrigada
fejuleovictor@ig.com.br
6 setembro, 2012 às 12:21 am
Andrea
Oi Juliana, já tentei de tudo, inclusive um medicamento de teste que em tres dias quase parou os rins dela. Infelizmente deixo aqui todo o meu carinho pra você,pois não tem tratamento e não acredite em falsos curadores, como eu acreditei e gastei R$ em vão. Me desculpe pela falta de otimismo, acredite no que o seu médico diz, afinal ele estudou e estuda a doença que é degenerativa e não tem retorno. Minha mão chegou no fase que as vezes não sabe mais quem eu sou, não sabe mais o nome dela, idade…….. A APP dela já se juntou com ALZHEIMER. Não está de cama, mas totalmente dependente e não compreende mais os comandos de dormir, comer, …. tenho que repetir várias vezes e fazer com que ela me siga. Infelizmente doenças degenerativas não tem cura e nem existe milagre (seja de qualquer religião) comprovado. Sinto pela falta de tato, mas estou nessa a 5 anos e não tenho nenhuma esperança de melhora ou cura. Quanto a música eles adoram. Eu sempre coloco MPB para ela ouvir e até um sambinha do seu tempo, sinto que ela fica mais feliz.
estou à disposição.
E quando não tivar mais forças para lutar peça ajuda profissional, pois é o que infelizmente estou fazendo agora para o bem dela. Sou filha unica, enho dois filhos e ficou impossível conciliar os dois e quanto as cuidadoras em casa, muito cuidado, eu já desisti delas e procurei uma “Solar para melhor idade” onde ela terá tudo que precisa, inclusive companhias e tratamento adequado. Estou em pedaços, mas sei que chegou o momento dela conviver com pessoas como ela e quem sabe melhora alguma coisa. Não estou abandonando, mas daqui pra frente não tenho especializada alguma para cuidar dela e só amor não está mais sendo suficiente, afinal grande parte do tempo ela não sebe mais quem somos.
Beijos e boa sorte!